Sverige transitionerar till försiktighet
Genusklinikens traglande visa om låga ångerfrekvenser ifrågasätts
Svenska hälsomyndigheter har uppmanat till "återhållsamhet" i användningen av hormonella läkemedelsbehandlingar för medicinska könsbyten och varnat för att riskerna tycks vara större än fördelarna.
I ett uppdaterat råd från Socialstyrelsen, som tidigare har förespråkat "könsbekräftande" medicinska ingrepp som "säkra och trygga", sägs det nu att pubertetsblockerare och könskonträra hormoner endast bör ges i "exceptionella" fall om de ges utanför forskningsstudier.
Internationellt har det varit en ökning av antalet tonåringar, i oproportionerligt stor utsträckning födda kvinnor, som säger sig vara transsexuella och söker blockerande läkemedel för att stoppa oönskad pubertet, följt av könskonträra hormoner och ibland kirurgi för att efterlikna den motsatta könskroppen.
I de svenska rekommendationerna från Socialstyrelsen flyttas tyngdpunkten från medicinsk intervention till psykiatrisk utredning och psykosocialt stöd för barn och ungdomar som uppvisar könsdysfori, en plågsam känsla av konflikt mellan biologiskt kön och en inre "könsidentitet".
Det internationella Society for Evidence Based Gender Medicine (SEGM), som har uttryckt oro över välfärden hos unga människor som genomgår medicinsk transition utan att det finns några högkvalitativa uppgifter om resultaten, välkomnar Socialstyrelsen:s nya försiktiga hållning.
"Uppdateringen av de svenska behandlingsriktlinjerna utgör ett imponerande steg mot att skydda det växande antalet könsdysforiska ungdomar från medicinska skador till följd av olämplig könsövergång", säger en talesperson för SEGM.
"SEGM hoppas att andra länder följer Sveriges exempel och självständigt undersöker bevismaterialet och utfärdar evidensbaserade riktlinjer för medicinsk vård som respekterar ungdomars värdighet, lindrar deras lidande, skyddar dem från medicinsk skada och i slutändan prioriterar långsiktig psykisk och fysisk hälsa."
Den amerikanska psykologen Dr Erica Anderson, en s k ”könsbekräftande” kliniker som har lyft oron över den hastiga medikaliseringen i USA, säger att resten av världen bör ägna stor uppmärksamhet åt det hälsopolitiska skiftet i Sverige, som hon karaktäriserar som "ett progressivt land som är känt för att stödja transpersoner".
"Sverige har tagit ett djärvt steg genom att minska den rutinmässiga användningen av pubertetsblockerare och hormoner för transsexuella ungdomar", sade dr Anderson till GCN.
Hon säger att svenska myndigheter "klokt nog har prioriterat psykologisk utredning", särskilt för ungdomar som "inte visat några tecken på att ifrågasätta sitt kön före puberteten".
"Sveriges betoning på psykologisk utredning och utforskande stödjande psykoterapi är förenlig med World Professional Association for Transgender Health:s (WPATH) vårdstandard som råder till individualiserad omfattande biopsykosocial utredning innan könsbekräftande läkemedel för ungdomar påbörjas."
Den svenska Socialstyrelsen:s nya varning innebär en "fullständig helomvändning", enligt Sveriges offentliga tv-bolag SVT.
Socialstyrelsen dolde inte sitt missnöje i maj förra året när ledningen för Karolinska Astrid Lindgrens barnsjukhus (Karolinsk ALB), som är en del av det prestigefyllda Karolinska medicinska universitetssjukhuset, tog initiativet och förklarade ett slut på pubertetsblockerare och hormoner som rutinbehandlingar för minderåriga och begränsade dem till strikt kontrollerade kliniska prövningar. Sjukhuset hänvisade till bristen på vetenskapligt stöd för dessa ingrepp och risken för biverkningar.
Karolinskas ungdoms genusklinik (KID) vid Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm är Sveriges största, och det rådde oenighet och osäkerhet bland landets fem andra kliniker om huruvida de skulle följa dess försiktiga exempel eller inte.
De nya råden från Socialstyrelsen är avsedda att främja ett konsekvent nationellt tillvägagångssätt. Sveriges sex ungdoms genuskliniker förväntas slås samman till tre centra för att koncentrera multidisciplinär expertis.
När Socialstyrelsen uppdaterar sina råd från 2015 om könsdysfori hos unga lägger Socialstyrelsen särskild vikt vid den nya gruppen av unga människor som "detransitionerar" efter medicaliserad könsbyte, återfinner sitt biologiska kön och i vissa fall går ut offentligt med varningar om slapphänta rutiner på genuskliniker.
Socialstyrelsen menar att de lugnande låga ångerfrekvenser som genusklinikerna hävdar - som ofta sägs vara under 1 procent - kan underskatta omfattningen av denna trend.
Med hjälp av en oberoende expertgranskning säger Socialstyrelsen att påståendet om låg ånger "inte längre är oemotsagt" och citerar forskaren Lisa Littmans studie av ”detransitioners” från 2021, där endast 24 procent av hennes 100 personer återvände till sin könsklinik för att rapportera sin ånger.
"För dem som ångrar eller avbryter behandlingen kan det finnas en risk för att behandlingen har lett till sämre hälsa eller livskvalitet", säger dr Thomas Lindén, avdelningschef vid Socialstyrelsen, till Läkartidningen, Svenska Läkarsällskapets tidskrift.
Den oberoende granskningen, som utförts för Socialstyrelsen av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), säger att evidensbasen för könsdysfori hos unga är otillräcklig för att dra säkra slutsatser om säkerheten och effekterna av pubertetsblockerare och könskonträra hormoner.
Sju år efter Socialstyrelsen:s säkra råd från 2015 är det fortfarande oklart vilken effekt dessa hormonella läkemedelsbehandlingar har på könsdysfori, hjärnans utveckling, psykosociala utfall, bentäthet eller ämnesomsättning, konstaterade SBU.
SBU säger att det fortfarande inte finns några randomiserade studier som, även om de är svåra att genomföra, skulle möjliggöra tydliga slutsatser om huruvida dessa behandlingar ger fördelar eller orsakar medicinska skador.
SBU:s granskning bidrar till den växande mängden litteratur studier som bekräftar att genuskliniker arbetar med en evidensbas av låg kvalitet, kortsiktig, med luckor och utsatt för bias.
I november förra året rapporterade SVT:s flaggskeppsprogram för undersökande journalistik att unga patienter och deras familjer inte informerades ordentligt om riskerna med pubertetsblockerande läkemedel.
SVT:s ”Uppdrag Granskning” citerade en ledande Karolinska-kliniker, den pediatriska endokrinologen dr Ricard Nergårdh, som beskrev pubertetsblockerare som "kemisk kastrering".
Han sade att dessa hormonblockerande läkemedel, som också används för att sänka testosteronet hos sexualförbrytare, kan ha oavsiktliga och oönskade effekter på den psykiska hälsan, och att detta borde förklaras för patienterna och deras familjer.
På frågan om hur länge är ”för länge” att stå på pubertetsblockerare svarade dr Nergårdh att detta var okänt, även om internationella riktlinjre föreslår inte mer än två år.
I SVT-programmet presenterades uppgifter som visade att ungdomar på Karolinska genuskliniken ofta stod på blockerare i mer än tre år.
Uppdrag Granskning hävdade att minst 13 minderåriga hade drabbats av allvarliga biverkningar och skador - inklusive benskörhet, misstänkt leverskada och dålig psykisk hälsa - efter behandling med pubertetsblockerare vid KID kliniken på Karolinska ALB.
Sjukhusets underlåtenhet att följa upp dessa dåliga resultat tillskrevs en ansvarsfördelning mellan två avdelningar.
Trestegsbehandlingen med pubertetsblockerare, könskonträra hormoner och kirurgi är känd som det holländska protokollet (”Dutch protocol”). Det utvecklades av Amsterdams klinik för könsdysfori på 1990-talet men tillämpades senare internationellt när en annan patientprofil uppstod och antalet fall snabbt ökade.
I mars förra året sade den ledande holländska psykologen Thomas Steensma att utländska kliniker "blint hade antagit" behandlingar enligt det holländska protokollet utan att göra egen forskning.
Kliniken i Amsterdam hade ett rykte om sig att göra en noggrann selektion av patienter för medicinsk könsbyte och rapporterade om psykologiska fördelar och låg grad av ånger (även om dessa holländska studier kan tolkas mer skeptiskt).
Amsterdamkliniken rapporterade att den begränsade behandlingen till att vara för unga människor med klassisk könsdysfori redan från tidig barndom och att den sorterade bort patienter med allvarliga psykiska problem.
Sedan 2000 har det dock skett en överraskande förändring av patientprofilen från den holländska eran med typiskt manliga, tidigt insjuknande fall av dysfori till oproportionerligt kvinnliga fall med insjuknande i tonåren.
Dagens fallrapporter från genuskliniker i den västvärlden rapporteras innehålla många unga patienter med allvarliga psykiatriska problem, autism, samkönad attraktion och en historia av familjetrauma och missbruk.
Det finns inga robusta, långsiktiga uppgifter om denna nya patientgrupp, och det är oklart om de kan förvänta sig de fördelar och den låga grad av ånger som Amsterdamkliniken hävdar.
Dr Anderson, tidigare ordförande för US Professional Association for Transgender Health (USPATH) och transkvinna, säger att Sveriges nya, "försiktiga tillvägagångssätt är i linje med det metodiska tillvägagångssätt som historiskt sett använts av holländarna och andra, och de forskningsprotokoll som ger de rapporterade positiva resultaten för ungdomar som behandlas på detta sätt"
Hon säger att "de skadliga effekterna av social isolering under pandemin, det överdrivna beroendet av sociala medier och vissa [klinikers] vilja att avstå från individualiserad utvärdering har enligt min mening inneburit att vissa ungdomar förhastat har fått mediciner".
"För vissa kan detta vara för tidigt eller till och med olämpligt. För andra ger det utsikter till en större andel framtida detransitioners/ desisters." (En desister är en person som överger en transidentitet innan han eller hon genomgår någon medicinsk åtgärd).
I väntan på mer robust forskning säger det svenska Socialstyrelsen att kliniker kan ge blockerare och hormoner i "undantagsfall", men att de bör följa det ursprungliga holländska protokollet.
På Twitter sade SEGM: "Sverige anpassar sig till den klassiska holländska protokollmodellen, där endast fall av könsdysfori som uppkommer i tidig barndom kommer att övervägas för hormoner och operationer.
"De som har transidentitet som börjar efter puberteten kommer inte att vara kandidater för hormoner/operationer som minderåriga."
I motsats till Dr Anderson säger SEGM att de nya svenska rekommendationerna är "ett stort avsteg från WPATH:s vårdstandarder" - till exempel är Socialstyrelsen:s råd mer restriktiva när det gäller att tillåta tillgång till hormonella ingrepp.
SEGM säger att Sveriges vändning med ökad försiktighet är "ett viktigt steg mot att skydda sårbara ungdomar från medicinska skador".
Sveriges Socialstyrelse har också tänkt bättre på sin utvidgning 2015 av det holländska protokollet om medicinska ingrepp till unga människor som identifierar sig som "icke-binära".
I strid med aktivister som kämpar för behandling på begäran säger Socialstyrelsen att man "fortsätter att tro att könsdysfori snarare än könsidentitet bör styra tillgången till vård och behandling".
I Socialstyrelsen:s nya rekommendationer för 2022 sägs att det saknas bevis för att rättfärdiga användningen av behandlingar enligt holländska protokoll för icke-binära patienter, och det konstateras att kliniken i Amsterdam endast har behandlat unga patienter med en "binär könskonträr identitet".
Gråzoner i de nya svenska rekommenationerna, som behandlar ett politiserat hälsoområde som utsätts för påtryckningar från transaktivister och spänningar mellan kliniker och chefer, är bl.a. följande —
Vad exakt som räknas som ett "undantagsfall" för medicinsk behandling
Den metodologiska stringensen och den etiska grunden för framtida forskning som omfattar medicinska könsbyten hos minderåriga.
Hur psykosocialt stöd kan tillhandahållas i stor skala.
I vilken utsträckning Socialstyrelsen:s mer försiktiga strategi kommer att göra en praktisk skillnad i hur kliniker arbetar.
Anekdotiska rapporter tyder på att vissa kliniker helt enkelt ignorerar riktlinjerna och betraktar dem som en "grindvakt" som förhindrar tillgången till behandling som en "mänsklig rättighet" för transpersoner.